Berliner Leberring e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Für Betroffene mit autoimmuner Hepatitis (AIH), Primär biliärer Cholangitis (PBS) und Primär sklerosierender Cholangitis (PSC) bietet der Berliner Leberring e.V. unter anderem Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen Treffen, Experten-Vorträge und Infoveranstaltungen an.
Für Betroffene mit hepatischer Porphyrie richtet der Verein zweimal jährlich ein Treffen für Teilnehmende aus dem gesamten Bundesgebiet aus. An den Treffen nimmt ein Mal jährlich auch ein ärztlicher Referent teil. Außerdem organisiert die Selbsthilfegruppe Infoveranstaltungen zu den Porphyrie-Erkrankungen.
Mehr Informationen erhalten Sie auf den Webseiten des Vereins: www.berliner-leberring.de www.porphyrie-leberring.de
Seit 2015 ist der Berliner Leberring e.V. Mitglied bei ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).
Auf dieser Ebene ist der Verein aktiv, um die autoimmunen Lebererkrankungen und die Porphyrie als seltene Erkrankungen in die Aufmerksamkeit der Öffenlichkeit zu rücken.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift